Юлия Егорова — о борьбе за сына, поисках себя и малых радостях
В доме семьи Егоровых хозяйка Юлия показывает мне «святая святых» — импровизированный тренажерный зал, где занимаются сыновья Николай и Иван. Медальницы братьев трещат под десятками сверкающих наград за армейский рукопашный бой, самбо, панкратион. Они настоящие богатыри — чемпионы всероссийских и международных турниров. А чуть более десяти лет назад уютный дом практически пустовал. Шла борьба за жизнь Вани, и их с мамой мир ограничивался больничной палатой.
В горе и в радости
В 20 лет Юлия и Иван Егоровы, только поженившись и не имея ничего своего, были безмерно счастливы. Помыкавшись по съемным квартирам, они родили первенца Колю и вскоре купили небольшой дом. Счастье стало почти полным — не хватало лишь второго малыша. И вот на трехлетие Коли одним из подарков стала новость о том, что у него будет брат.
Появился Ванечка. Радости в доме стало еще больше. Братья росли, уже и младший готовился к садику. Только вот родители стали замечать неладное. Каждая царапина или ранка, без которых у детей не обходится, на Ване становилась гематомой. Однажды его искусали комары, и мальчик буквально распух, словно избитый. Егоровы обратились в больницу, сдали анализы… И нижегородские врачи назвали страшный диагноз: миелобластный лейкоз. У двухлетнего Вани была агрессивная форма рака крови.
— Не могу описать, что я чувствовала. В первую неделю похудела на шесть килограммов, не могла ни есть, ни спать. Ночью слушала его дыхание, постоянно трогала за ручку, — вспоминает Юлия. — И только бились в мозгу вопросы: «Почему, за что?..»
Потерянное лето
Это было в конце мая. Маму с сыном сразу госпитализировали, и четыре месяца он провел под капельницами. Назначили высокодозную химиотерапию, которая попутно уничтожает иммунитет. Юлия и Ваня были изолированы в отдельной палате с особыми правилами гигиены, постоянно носили маски. Каждый день она мыла пол, стены и потолок, меняла постельное белье и полотенца. Покидать палату запрещалось, только раз в сутки посещали душевую. «Это был наш выход в свет», — грустно шутит Юлия.
Ване назначили нулевую лечебную диету, а в какой-то момент и вовсе перевели на внутривенное питание. Как объяснить это двухлетнему ребенку? Ваня плакал и просил хлебушка. Юля, глотая слезы, отщипывала ему крошки, чтобы обмануть потребность в привычной пище. А ведь еще была люмбальная пункция — забор спинномозговой жидкости, который проводили наживую, без анестезии. Мать на процедуру не допустили. Вернулся Ваня измученным и посиневшим.
В редкую свободную минуту Юлия смотрела в окно. Там закончилась весна, начались каникулы, высыпали на улицу ребятишки. Однако горевать о потерянном лете было некогда. Медики озвучили Егоровым перспективы дальнейшего лечения, и были они туманными.
«Нужна пересадка»
В этом заключалась суть. Без экстренной трансплантации костного мозга риск рецидива был огромен. А клиник, где ее проводили, на тот момент в России было две. Туда стекались пациенты со всей страны, в том числе дети. Такие же, как Ваня. Егоровы поняли: им попросту не прорваться, а стоять в очереди нет времени. Значит, нужно искать за границей.
Аплодисментами решение Егоровых не встретили. Казалось бы — речь о жизни ребенка, нужно использовать любой шанс. Но не все так просто в мире номенклатуры. В какой-то момент даже прозвучала фраза: «Вы разве не понимаете, что это удар по престижу нашего здравоохранения?» «А что насчет удара по моему сыну?» — подумала Юлия.
Они выбрали Израиль.
Всем миром
Выбрали-то выбрали, но где взять нужную сумму в короткие сроки? Егоровы обратились к землякам. Были созданы группы в соцсетях, публиковались объявления, в том числе в «Лукояновской правде». Помогали и благотворительные фонды. Все больше людей проникались судьбой Ванечки, собирали средства в коллективах. Так, в нашей редакции за дело взялась Татьяна Владимировна Втюрина.
Весточки летели отовсюду, и за четыре месяца удалось собрать 12,5 млн рублей! Для 2012 года сумма огромная. В то же время Егоровы подбирали клинику по трансплантации, потому что в Израиле, небольшой стране, их оказалось множество. На рекламу не полагались — искали бывших пациентов по знакомым, чтобы узнать все из первых уст. В сентябре семья вылетела в Израиль.
Нулевой день
Не раз собирался консилиум израильских профессоров по случаю Вани Егорова, которому было всего два года четыре месяца. К тому же для благополучного исхода требовался донор стволовых клеток с высокой совместимостью. Тесты родителей показали 50 процентов — слишком мало. Оставался лишь Коля.
— Обычно показатели родных братьев или сестер совпадают на 25 процентов. Да еще группы крови и резусы разные: у Коли моя, первая отрицательная, у Вани папина — третья положительная. Мы боялись надеяться. А когда узнали результаты, слезы брызнули из глаз: совпали десять из десяти показателей! — рассказывает Юлия.
Они с Ваней стали готовиться к операции. Проходили еще один курс химиотерапии, но в иных условиях. Маски не требовали, прогулки разрешили, в меню мальчика добавили фрукты, овощи, молочку. Даже лакомства позволяли. «Но чипсы — это химия!» — недоумевала сбитая с толку Юлия. «То, что он из капельниц получает, — вот химия, — отвечали медики. — А немного чипсов не повредит, настроение поднимет. Пусть сил набирается».
В это время дом Егоровых в Лукоянове был непривычно тихим. Иван сутками работал, Коля жил у бабушек. Ему исполнилось шесть, и, как все дети, он боялся уколов. Вернувшись в Израиль, Коля прошел программу подготовки к донорству и поборол страх. Сама процедура походит на переливание: кровь забирается из вены, сепаратор отделяет стволовые клетки, а оставшиеся компоненты возвращаются к донору. Коле включили мультфильмы, семья была с ним. Когда все закончилось, он сказал маме: «Наконец-то Ваня будет жить дома».
2 декабря был так называемый «нулевой день» — Ване ввели стволовые клетки. Начали наблюдение. Уже на шестнадцатый день изумленные медики объявили, что кроветворная система мальчика заработала. А группа крови стала как у брата — первая отрицательная.
«Мы вас благодарим»
После реабилитации и возвращения домой были свои трудности, в том числе регулярные перелеты в Израиль на осмотр. Однако через пару лет Егоровы встали на ноги и оставшиеся от сбора средства, около 2,6 млн рублей, передали фонду «Наши дети», который ранее помог им самим.
Группа в соцсетях теперь носит название «Ванечка Егоров. Мы вас благодарим». Там Юлия сообщает об успехах сына, продолжая вести маленькую летопись большого дела. Не забывает семья и о тех, кто нуждается в помощи. Так, в 2017-м Иван и Юлия присоединились к национальному регистру доноров костного мозга.
— Надо больше об этом рассказывать, привлекать внимание, — убеждена моя собеседница. — Многие даже не знают, что стать потенциальным донором очень просто. Достаточно сдать кровь в одном из офисов, которые есть в Нижнем или по области. Может, кто-то ждет своего генетического близнеца, которым окажетесь вы.
День диетолога
Выслушав рассказ Юлии, я не могу не задать неизбежный вопрос:
— Как вы все это пережили?
— Сама не понимаю, — признается она. — Помню каждый миг из тех одиннадцати месяцев, но не помню, как сумела их пройти. Была цель: выжить любой ценой. На ней, наверное, держалась.
Держаться пришлось и дальше: Юлия столкнулась с тревожностью и фобиями. Хотелось вернуться в замкнутое пространство, где есть медики. Она боялась людей, инфекций, гости в доме казались угрозой. Но постепенно жизнь взяла свое — Юлия погрузилась в повседневные заботы. Только вот проблемы не прошли бесследно — она сильно прибавила в весе.
— Тогда я поняла: нужно позаботиться и о себе. Изучила принципы правильного питания, освоила подсчет калорий. За восемь месяцев сбросила 20 килограммов. Конечно, от знакомых посыпались вопросы. Но я к тому моменту полностью осознавала ответственность за чужое здоровье и не могла просто так раздавать советы, — делится Юлия.
«Так иди учиться», — посоветовал муж. Сказано — сделано. Юлия стала дипломированным диетологом-консультантом, а позднее — спортивным нутрициологом. Она официально получила право помогать людям в борьбе за красоту и здоровье. Работает онлайн с клиентами со всех уголков страны, за минувшие годы достигла больших успехов. Так, в 2020-м ее труд был отмечен премией Dore Awards в Москве за вклад в сферу диетологии. Она настоящий мастер своего дела и 10 марта отмечает профессиональный праздник — День диетолога.
Имеем и храним
Тем временем сыновья тоже искали себя. Став школьником, Коля попросился в секцию самбо. С десяти лет начал выступать на соревнованиях, а в прошлом году получил пояс Всероссийского фестиваля ММА. Ваня не отстает. Еще в пятилетнем возрасте он внушал маме: «Мне нужно два торта на день рождения. Загадаю два желания, и мне разрешат ходить в секцию». Добиться разрешения для ребенка с инвалидностью было непросто, но родители никогда не относились к сыну как к больному. И в семь лет он получил свою первую медаль — за дзюдо. Сейчас мы наблюдаем, как звезды братьев Егоровых поднимаются на спортивном небосклоне все выше.
— Каждый день тренируются, живут по расписанию, проявляют дисциплину и ответственность. Люди думают, мы их заставляем — так нет же! Наоборот, сами с мужем за ними тянемся. И удивляемся: откуда в детях такая преданность спорту? — говорит Юлия.
Но я думаю — ничего удивительного. Коля и Ваня происходят из семьи настоящих бойцов, которые одолели самых страшных врагов — болезнь и смерть. Так что все задатки для спортивных единоборств налицо.
— Моя главная задача остается прежней: быть рядом и поддерживать их во всех начинаниях, — поясняет Юлия. — Случатся ошибки — не беда. Они допустимы, и вообще не надо на них зацикливаться, это не главное в жизни.
На вопрос, а что же главное, без промедления отвечает:
— Счастье в малом. Нужно ценить все, что имеешь, ведь, потеряв даже частичку обычной жизни и привычной свободы, ты ощутишь, насколько тебе этого не хватает. Счастье — находиться рядом с близкими, наслаждаться каждым мигом и быть благодарным судьбе за то, что вы вместе.
Алла ГОРШКОВА
Фото из семейного архива Егоровых