Отвечают эксперты из разных областей знания о помощи детям и взрослым с расстройством аутистического спектра (РАС): ученые, практики, общественные деятели, лидеры некоммерческих организаций, созданных родителями детей с аутизмом.
Есть ли в России взрослые и пожилые люди с аутизмом?
Да, есть. «Аутизм» – относительно молодой диагноз. Поэтому многие люди с аутизмом, которые родились в прошлом веке, могут быть не диагностированы или, имея неверный диагноз, жить в полной изоляции дома или в специализированном учреждении. В России ситуация усугубляется тем, что многие психиатры считают аутизм предшественником (продромом) шизофрении, поэтому после 18 лет людям с часто меняют диагноз на “шизофрению”. Еще один диагноз, который выставляется вместо аутизма – «умственная отсталость». Также диагноз может быть просто снят, хотя аутизм неизлечим. Сейчас ситуация меняется в лучшую сторону, но во многих регионах родителям все еще приходится прилагать усилия для того, чтобы их ребенку сохранили правильный диагноз после совершеннолетия.
Елисей Осин, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованные практики, эксперт фонда “Выход”:
— Как может человек с аутизмом войти в кабинет диагноста и выйти оттуда с каким-то другим диагнозом? Но оказывается, что эти удивительные события случаются постоянно. У российских психиатров есть уникальный, к сожалению, совершенно устаревший взгляд вообще на природу нарушений развития. Взять, к примеру, некоторые статьи российских специалистов, которые подробно, понятно обосновывают, почему такого явления как расстройства аутистического спектра нет, и нам не надо пользоваться этим термином. Их понятийный аппарат, те слова, которые они используют, в буквальном смысле дублируют информацию середины XX века.
Почему диагноз «аутизм» после 18 лет меняют на диагноз «шизофрения»?
Это происходит потому, что в России психиатры часто нарушают медицинские регламенты. Диагноз могут изменить, когда ребенок переходит от детского психиатра к взрослому, иногда даже не сообщая об этом родителям. Чаще всего его меняют на «шизофрению» или «умственную отсталость». Неверный диагноз означает неверное лечение и невозможность получить адекватную социальную помощь, специальные образовательные условия и программы.
Екатерина Заломова, пресс-офицер Ассоциации “Аутизм Регионы”, мама Вани (10 лет):
— Аргументы для смены диагноза быть самые разные: детский аутизм может быть только у детей; с аутизмом человека могут призвать в армию, а с шизофренией – нет; аутизм – это «модный, но не настоящий» диагноз и т.д. Однако ни один из этих аргументов не может служить причиной смены диагноза. Об этом напрямую говорится в письме заместителя министра здравоохранения Сергея Краевого, направленном в региональные органы власти в сфере здравоохранения.
Евгений Бондарь, к. ф-м н. член правления Ассоциации “Аутизм Регионы”, член правления Ассоциации “Аутизм Европа”, эксперт фонда “Выход”:
— Смена диагноза детям с аутизмом совершенно не этична, даже если у психиатров есть т.н. «рациональные» аргументы. Потому что расстройства аутистического спектра (РАС) – это конвенция. Все договорились, что мы понимаем под РАС. И этим людям нужна определенная помощь. Лишать их диагноза, это все равно что врачи, например, сказали бы: «А мы считаем, что рак легких это не рак, это, например, аллергия. И это наша научно обоснованная позиция». Что это означает? Что эти люди выпадут из системы онкологической помощи. С аутизмом происходит примерно то же самое.